|
7 января в Краснодаре пройдет благотворительный фестиваль по сбору средств на лечение 5-летнего Жени Бокова. "До 2 лет Женя Боков рос как все дети, любил пошалить и поиграть в песочнице. Но в какой-то момент у малыша начались эпилептические приступы, стали подкашиваться ноги, появилась постоянная слабость. Врачи выявили страшный диагноз – болезнь Баттена. Сейчас маленький Женя полностью обездвижен" (cartechnic.ru/citroen/citroen_c5), – рассказали в благотворительном фонде "Анастасия". Нейрональный цероидный липофусциноз (болезнь Баттена) – редкое заболевание, которое передается по наследству и на ранних сроках развития ребенка практически не диагностируется.
Из-за дефекта NCL-гена страдают нейроны, поэтому у больных детей развивается атрофия головного мозга, наблюдается нарушение интеллекта, снижение зрения. В критичном состоянии больной может впасть в кому. "В мае, пока находились в больнице, ребенок уже перестал кушать самостоятельно, и вообще пропал глотательный рефлекс, перестал полностью сидеть, лежать. Сейчас только лежачее положение", – рассказала ГТРК "Кубань" мама Жени Олеся Миллер. "На данный момент у него отсутствует зрение, но он слышит. Даже когда ему мультфильмы включаешь, он начинает смеяться, радоваться, то, что рядом кто-то есть.
Когда появляется улыбка на его лице – это до слез, если честно", – говорит отец ребенка Александр Боков. Единственным шансом для Жени Бокова может стать серия дорогостоящих операций, которые делают в Китае с использованием стволовых клеток. До февраля 2015 года его родителям необходимо собрать 40 тыс долларов, однако у семьи таких денег нет. 7 января в 20:00 Concert Hall La Scala (ТЦ "Карнавал" состоится благотворительный фестиваль "Рождественский свет" в помощь Жене Бокову.
|